Heti ensimmäisenä tahdon tuoda ilmi sen, että ME/CFS ei ole toiminnallinen häiriö, vaikka muutama itsepintainen neurologi Suomessa niin väittää ja valitettavasti myös kouluttavat toiminnallisesta häiriöstä terveydenhuoltoa. Miksi minä, tavallinen maallikko, uskallan väittää että ME/CFS ei olisi toiminnallinen häiriö? Enhän minä ole käynyt lääkistä enkä ole edes terveydenhuollon ammattilainen. Minäpäs kerron teille, mutta ensin pieni varoitus…
Tämä on pitkä postaus mitä olen tehnyt (avustettuna) pätkissä koko kesän 2022.
Toiminnallinen häiriö ja ME/CFS ovat niin laaja aihe, että tämä ei lyhyeen postaukseen mahdu lähteineen, linkkeineen ja kuvineen.
Minä uskallan väittää, että ME/CFS ei ole toiminnallinen häiriö. Perusteeni kerron tässä postauksessa. Olen sairastanut ME/CFS-sairautta, joka Suomessa paremmin tunnetaan nimellä ”krooninen väsymysoireyhtymä”, vuosien ajan. Vuodepotilaana (90%:sesti) olen ollut maaliskuusta 2017, eli yli viisi vuotta. Olen ”toiminut ME kentällä” vuosien ajan vapaaehtoistyön kautta, eli toisin sanoen tiedän sisäpiiritietoa hyvin paljon enemmän kun jos olisin vain ”tavallinen potilas”. Olen myös joutunut käymään hyvin syvällisesti läpi kansainvälistä ME/CFS tietoutta, Suomen asioiden lisäksi. Kaikki se tieto mitä olen vuosien aikana ME/CFS-sairaudesta kerännyt ja käynyt läpi ei tue sitä, että ME/CFS olisi toiminnallinen häiriö. Ymmärtääkseen ME/CFS:n kokonaisuuden tämä koko kirjoitus aloitetaan ME/CFS:n historiasta.
ME/CFS:N HISTORIA
ME-sairaus lisättiin WHO:n tautiluokitukseen 1969. Siitä huolimatta, että ME, myalginen enkefalomyeliitti on ollut itsenäinen, somaattinen sairaus ICD-luokituksessa, neurologisten ja hermostollisten sairauksien luokassa jo yli 50 vuotta, sairauteen ei vieläkään ole hoitoa, eikä sen mekanismeja tunneta.
KAHDEKSAN VUOSIKYMMENEN MYSTEERI
MYALGINEN ENKEFALOMYELIITTI – HISTORIAN AVAINKOHDAT
1934
Los Angelesin County General sairaalan henkilökunnan parissa tavataan ensimmäinen ME-tapaus, sairaus kirjataan virallisesti polioepidemiana
1956
Lääketieteellinen julkaisu Lancet suositelee Lontoossa puhjenneeen epidemian nimeksi hyvänlaatuinen myalginen enkefalomyeliitti. Epidemian potilailla esiintyy infektiotulehduksen seurauksena neurologisten oireiden ja lihaskipujen lisäksi lukuisia muita oireita.
1969
Maailman terveysjärjestö WHO luokittelee sairauden ensi kertaa hyvänlaatuiseksi myalgiseksi enkefalomyeliitiksi, neurologisten sairauksien alle.
1970
Kaksi psykiatria Iso-Britanniassa tutkii lausuntoja 15 eri epidemiasta, joissa on samankaltainen oirekuvasto. He päätyvät tulokseen että kyseessä on hysteria (nykyään konversiohäiriö) koska he eivät tunnista fyysisen sairauden oireita.
1978
Society of Medicinessä järjestetyssä kansainvälisessä symposiumissa päätetään luopua sanasta ”hyvänlaatuinen ” nimen alussa , koska se ei ole linjassa potilaiden raportoimien oireiden kanssa
1984
Yhdysvalloissa on ympäri maata satunnaisia kirjattuja sairastapauksia kunnes Los Angeles Times raportoi epidemiasta Lake Tahoen rannikolla. CDC (Yhdysvaltojen tartuntatautien valvonta- ja ehkäisykeskukset) lähettää kaksi epidemiologia tutkimaan vakavaa flunssan kaltaista sairautta josta ei parane. Epidemiologit palaavat tyhjin käsin vain muutamaa päivää myöhemmin.
1988
CDC uudelleennimeää myalgisen enkefalomyeliitin kroonisen väsymyksen oireyhtymäksi
1989
Iso-Britanniassa julkaistaan kaksi tutkimusta, joissa ME:sairauden taustalla nähdään olevan psyykkinen häiriö ja itseään ruokkiva liikunnan välttely. Nämä tutkimukset luovat uuden tutkimussuuntauksen psykologian ja psykiatrian tutkijoille ME-sairauteen.
1990
Toimittaja Hillary Johnsonin mukaan CDC saa yli 2000 puhelua kuukaudessa kansalaisilta, jotka vaativat tietoa flunssasta, josta ei parane.
1991
Philadelphian Wistar instituutin tutkijat ehdottavat retrovirus HTLV:tä taudin aiheuttajaksi artikkelissaan PNAS -tiedejulkaisussa. Seurantatutkimus CDC :n toimesta sokkotutkimuksena ei toista tulosta.
1991
Yhdysvaltain terveysviraston (NIH) Stephen Straus julkaisee tutkimuksia, joissa todetaan, että ME on psykologinen sairaus. Hän jakaa tämän näkemyksen niin tieteellisissä keskusteluissa kuin laajamittaisella kierroksellaan ympäri maailman sairaaloita. Toimittaja Hillary Johnson vaatii FOIAn (Freedom of Information Act) nojalla tutkimusdataa nähtäväksi, Straus kieltäytyy tästä. Hän kieltäytyy myös selvittämästä ME-tutkimukseen osoitetun rahoituksen käyttöä.
1996
Hillary Johnson julkaisee, yhdeksän vuoden mittaisen tutkivan journalismin tuloksena, kirjan Osler`s Web. Hän väittää, että tutkimusta on tukahdutettu ja tutkimukseen tarkoitettuja varoja käytetty väärin.
1996
USA:n kongressi vaatii ettö GAO (valtion tilintarkastustoimisto) ja HHS (terveys ja sosiaalivirasto) tutkivat Osler`s Web kirjan väitteet. Kummatkin selvitykset osoittavat kirjan väitteet oikeiksi.
1999
ME/CFS työryhmä perustetaan Yhdysvaltain terveysvirastoon (NIH).
2009
Julkaistaan tiedeartikkeli jossa kuvataan yhteyttä murine leukemia viiruksen XMRV :n ja ME/CF väillä. Tutkimusta ei saada toistettua ja tutkimuslinjasta luovutaan 2011.
2011
PACE tutkimus raportoi Lancet julkaisussa että kognitiivinen terapia ja asteittain lisätty liikunta voi hyödyttää ME/CFS potilaita. Potilaat vastustavat tutkimuksen metodiikkaa ja tuloksia, järjestäen adressin ja FOIA (Freedom of Information Act) -pyynnön tutkimuksen raaka-datan julkistamiseksi.
2015
David Tuller julkaisee perusteellisen kritiikin PACE tutkimuksessa käytetyistä metodeista
2016
Amerikkalaisten biostatistikkojen puolueeton analyysi yhteistyössä potilaiden kanssa PACE tutkimuksen datasta. Analyysi ei tue PACE tutkimuksen johtopäätöksiä.
2016
Potilaat ja puolustapuhujat ympäri USA:ta järjestävät #MillionsMissing tapahtumia vaatien lisää rahoitusta. Potilaat ja puolestapuhujat, jotka ovat riittävän hyvässä kunnossa osallistuakseen mielenosoituksiin kertovat kuinka sairaus on vaikuttanut heidän elämiinsä, ripustavat kuvia vuodepotilaista ja tuovat kenkäpareja symboloimaan niitä potilaita, jotka ovat liian huonokuntoisia osallistumaan. Mielenosoitukset laajenevat 25 kaupunkiin ympäri maailman toukokuussa 2017.
2017
ME-potilaan, Jennifer Brean elämää kuvaava Unrest-dokumentti julkaistaan
2017
NIH (Yhdysvaltain terveysvirasto) ilmoittaa rahoittavansa ME– tutkimusta seitsemällä miljoonalla dollarilla
2018
Jos korkeat arviot sairauden yleisyydestä pitävät paikkaansa, jopa kahdeksalla tuhannesta amerikkalaisesta on ME. Hillary Johnson viittasi 80- ja 90 -luvulla sairauteen epidemiana nyt hän kutsuu sitä endeemiseksi sairaudeksi.
lähde: Myalgic Encephalomyelitis: Unknown cause. No cure. New hope. Kirjoittanut Lily Williams 2018
Suomentanut Millions Missing Finland
ME/CFS TUTKIMUSRAHOITUS
ME/CFS-sairauden tutkimus on vähiten rahoitettu suhteessa sairaustaakkaan. Yksi iso ongelma on ollut myös se, että ME/CFS-sairautta on vuosikymmenien ajan psykologisoitu ja ne vähäiset tutkimusrahoitukset ovat keskittyneet psykologisiin tutkimuksiin, huonolla menestyksellä (mm. PACE-tutkimus).
Yhdysvaltain kansallisten terveysinstituuttien (NIH) mukaan Yhdysvaltojen kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) budjetti vuosina 2006-2020 on ollut:
Lähde: ME-pedia
ME/CFS-rahoitus verrattuna muihin neurologisiin sairauksiin (maailmanlaajuinen rahoitus)
Lähde: ME/CFS Research Funding
COVID-19 on jättänyt jälkeensä Long COVID-potilaita ja sitä myöten myös rahahanat ovat auenneet postviraalisten sairauksien tutkimukselle, josta ajan mittaan olisi myös apua ME/CFS-potilaille.
MAAILMAN TERVEYSJÄRJESTÖ WHO
WHO:n ICD-tautiluokitus on ollut kansainvälisesti terveydenhuollon käytössä jo vuosikymmenien ajan. Suomessa ICD-10 tautiluokituksesta kerrotaan näin:
”Luokituksen alkuperäinen käyttötarkoitus sairastavuuden ja kuolemansyiden tilastoinnissa on laajentunut käsittämään myös kliiniset, potilaan hoitoon liittyvät käyttötarkoitukset. Kansalliset hoitosuositukset sekä alueelliset ja paikalliset hoitoketjut on suurelta osin määritelty ja indeksoitu ICD-10 diagnoosien mukaisesti. Luokituksen mukaisia diagnooseja hyödynnetään myös kliinisen päätöksentuen järjestelmissä.”
ME/CFS on ollut ICD-tautiluokituksessa neurologisissa sairauksissa jo vuodesta 1969.
Suomessa ICD-10 tautiluokituksessa ME/CFS on merkitty Virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymäksi.
Tulevassa ICD-11 tautiluokituksessa ME/CFS on edelleen neurologisissa sairauksissa.
MIKSI ME/CFS EI KUULU TOIMINNALLISIIN HÄIRIÖIHIN?
Kuinka toiminnallinen häiriö määritellään Suomessa?
”Toiminnalliset häiriöt ovat työ- ja toimintakykyä sekä elämänlaatua haittaavia oireita, joiden syyksi ei löydy elimellistä tai psykiatrista perussairautta.”
Lähde: Kela, Toiminnallisten häiriöiden kuntoutuksen kehittämishankkeen loppuseminaari
Onko lääketieteellisiä tutkimuksia ja kansainvälistä konsensusta, että ME/CFS olisi toiminnallinen häiriö?
Ei ole. Suomalainen Lääkäriseura Duodecim on Suomen suurin tieteellinen yhdistys ja he tekivät ME/CFS-sairauteen Hyvä käytäntö -konsensussuosituksen terveydenhuollon avuksi. Hyvä käytäntö -konsensussuositusta oli laatimassa 19 hengen suosituspaneeli, jossa työskenteli terveydenhuollon ammattilaisia ja potilaiden edustajia sekä erilaisten koulukuntien ja erilaisen asiantuntemuksen edustajia. Hyvä käytäntö -suosituksessa ME/CFS-sairautta ei luokitella toiminnalliseksi häiriöksi.
Suomessa toiminnallisten häiriöiden hoidon malli on haettu Tanskasta (Per Flink, Århus) muutaman suomalaisen neurologin toimesta. Tanskan parlamentti äänesti yksimielisesti maaliskuussa 2019, että ME/CFS täytyy poistaa toiminnallisista häiriöistä. Kuva alla on yhden näiden toiminnallisen häiriön kouluttajan koulutusmateriaaleista.
Onko sillä mitään merkitystä, että onko sairaus neurologinen tai toiminnallinen häiriö, eikö kuntoutus ja parantuminen ole tärkeintä?
ME/CFS:n kuntoutus on hyvin erilaista, kun muiden sairauksien kuntouttaminen. ME/CFS-potilailla esimerkiksi liike ei ole lääke, vaan levon sekä aktiivisuuden rytmitys (pacing) oman rasitusikkunan rajoissa, ettei tule PEM-oiretta.
ME/CFS:ää on psykologisoitu menneisyydessä niin paljon, että enää potilaat eivät niele sitä selitystä. ME/CFS-sairaudesta ei toivu nettiterapialla, aivojumpalla, asteittain lisättävällä liikunnalla eikä psyykkisiin häiriöihin tarkoitetuilla terapioilla. Ne tiet on jo kuljettu ja tehottomiksi todettu.
On myös äärimmäisen tärkeä muistaa, että ME/CFS-sairauden tilastointi Suomessa ei onnistu, ellei oikeaa diagnoosia anneta potilaalle. Jos ei ole oikeaa diagnoosia, ei ole potilaitakaan, eli potilaat katoavat kätevästi tilastoista. Tutkitusti ME/CFS diagnoosin saaminen on vaikeaa, jopa 90% potilaista on väärällä diagnoosilla ja/tai täysin ilman diagnoosia (RME 2019; IOM 2015).
Yksi isoin asia ME/CFS:ään sairastuvilla on sairausetuuksien evääminen toiminnallisen häiriön perusteella. Lääkärilehdessä Vakuutusyhtiö Varman Ylilääkäri kirjoittaa näin:
”Toiminnalliset häiriöt eivät ole tässä mielessä sairauksia, joten niiden perusteella ei etuuksia myönnetä, vaikka henkilön työkyky olisi hyvin voimakkaasti alentunut.”
Jos potilaalle laitetaan toiminnallinen häiriö diagnoosiksi niin sairauspäivärahat sekä kuntoutustuet evätään. Näin on niin kauan, kun vakuutusyhtiöt pitävät esimerkiksi ME/CFS:ää toiminnallisena häiriönä. Siksi Suomessa pitäisi ME/CFS poistaa kokonaan toiminnallisten häiriöiden listalta.
Kuinka muissa maissa asia on, onko ME/CFS muualla toiminnallinen häiriö?
WHO
Jos aloitetaan katsomaan taas WHO:n ICD-11 tautiluokitusta, joka on Suomeenkin pian tulossa, niin tulevassa ICD-11 tautiluokituksessa on väännetty ratakiskosta epäilijöille, että ME/CFS ei kuulu toiminnallisiin häiriöihin.
NIH National Institutes of Health, Yhdysvaltain terveysvirasto
Myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on vakava, krooninen, monimutkainen ja systeeminen sairaus, johon liittyy neurologisia, immunologisia, autonomisia ja energia-aineenvaihdunnan toimintahäiriöitä (Institute of Medicine, 2015). ME/CFS-potilaat kokevat erilaisia oireita, mukaan lukien merkittäviä toimintahäiriötä, rasituksen jälkeistä huonovointisuutta, unihäiriöitä, kognitiivisia ongelmia, kipua, ortostaattista intoleranssia, flunssan kaltaisia oireita, sensorista intoleranssia, maha-suolikanavan ja virtsaelinten ongelmia. Rasituksen jälkeinen huonovointisuus (PEM) on taudin tunnusmerkki, jossa vähäisetkin määrät aktiivisuutta johtavat oireiden pitkittyneeseen pahenemiseen ja toiminnan heikkenemiseen entisestään.
ME/CFS:n syytä (syyt) ei tunneta, mutta monet sairaat henkilöt jäävät sairaiksi akuutin infektion jälkeen, jonka oireet jatkuvat vähintään kuusi kuukautta. ME/CFS:lle ei ole diagnostista testiä tai FDA:n hyväksymää hoitoa.
CDC Centers for Disease Control and Prevention, Yhdysvaltain tautikeskus
Myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on vakava, pitkäaikainen sairaus, joka vaikuttaa moniin kehon järjestelmiin. Ihmiset, joilla on ME/CFS, eivät useinkaan pysty tekemään tavallisia toimintojaan. Joskus ME/CFS saattaa sulkea heidät vuoteeseen. ME/CFS-potilailla on vaikeaa fatiikkia ja unihäiriöitä. ME/CFS voi pahentua, kun sairaat ihmiset yrittävät tehdä asioita joita toivoisivat tai olisi tarpeellista tehdä. Tätä oiretta kutsutaan rasituksen jälkeiseksi huonovointisuudeksi (PEM). Muita oireita voivat olla ajattelu- ja keskittymisongelmat, kipu ja huimaus.
Institute of Medicine (IOM) -raportin mukaan arviolta 836 000–2,5 miljoonaa amerikkalaista kärsii ME/CFS:stä. Suurin osa heistä ei kuitenkaan ole diagnosoitu.
NICE National Institute for Health and Care Excellence, Englannin ja Walesin arviointiviranomainen
Myalginen enkefalomyeliitti (tai enkefalopatia)/krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on pitkäaikainen sairaus, joka vaikuttaa noin 250 000 ihmiseen Isossa-Britanniassa. Se voi aiheuttaa monia erilaisia oireita, joita voi laukaista tai pahentaa mikä tahansa ponnistus tai toiminta. Oireita ovat flunssan kaltainen huonovointisuus, univaikeudet, aivosumu ja syvä väsymys, joka on toisin kuin normaali väsymys. Ihmiset voivat myös kokea kroonista kipua, päänsärkyä, pahoinvointia, ruoansulatusongelmia ja herkkyyttä valolle, äänelle ja muille ärsykkeille. Oireet tulevat ja menevät ja voivat muuttua tai pahentua lyhyellä varoituksella aiheuttaen ahdistusta ja häiritsevät ihmisten elämää.
Miksi Suomi tahtoo niputtaa ME/CFS:n ja muita sairauksia toiminnallisiksi häiriöiksi?
Tämä on kysymys johon en osaa vastata. En tahdo uskoa, että kiusatakseen sairaita ihmisiä. Ehkä tietämättömyys? Tai raha? Yhtä kaikki, koko toiminnallisen häiriön konsepti on niin erikoinen, että siitä pitäisi pystyä keskustelemaan paljon nykyistä avoimemmin profession piirissä. Toiminnallisesta häiriöstä ei ole mitään lääketieteellistä näyttöä, joten siksikin ihmetyttää että se on nielty STM:tä sekä THL:sta ilman kyseenalaistamista.
TODISTA MINULLE, ETTÄ ME/CFS ON TOIMINNALLINEN HÄIRIÖ
Olen valmis keskustelemaan aiheesta ME/CFS ja toiminnallinen häiriö jos pystyt todistamaan sen minulle aukottomasti. Vaatimuksena minulla on, että tutkimuksissa on ollut ME/CFS potilaita joiden diagnoosi annettu ICC ja/tai CCC kriteereillä ja PEM-oire sisältyy oireistoon.
En pidätä hengitystäni odotellessa…
Vastaa